Zespół nietrzymania barwnika zwany też zespołem Blocha-Sulzbergera jest nie tylko rzadkim schorzeniem, ale stosunkowo nowym. Opisany został w latach dwudziestych ubiegłego stulecia. Nazwę swą zawdzięcza objawom skórnym o charakterze charakterystycznych przebarwień. Wynikają one z faktu, że komórki warstwy podstawnej naskórka, w których powinien znajdować się barwnik-melanina nie są w stanie go utrzymać. W związku z powyższym barwnik gromadzi się w powierzchownych warstwach naskórka.
Jednak schorzenie to nie ma charakteru jedynie defektu kosmetycznego, a obok objawów skórnych występują inne. Choroba ma podłoże genetyczne i wynika ze zmian w chromosomie X. Powoduje to, że płody męskie posiadające tylko jeden chromosom X najczęściej nie przeżywają i dochodzi w tych przypadkach do poronień. U płodów żeńskich przeżycie jest możliwe dzięki obecności drugiego „zdrowego” chromosomu X. Szacuje się, że choroba dotyczy 1 na 40 000 noworodków. Ok 50% osób chorych ma pozytywny wywiad rodzinny w kierunku zespołu nietrzymania barwnika. 97% chorych to kobiety.
Obraz kliniczny jest znacznie zróżnicowany i zależny od etapu choroby i stopnia jej ciężkości. Od niewielkich zmian w zakresie skóry i zębów do poważnych objawów w licznych narządach łącznie ze skutkiem śmiertelnym. Wyróżnia się objawy skórne i pozaskórne choroby.

Zmiany skórne przebiegają w 4 stadiach:

1. Stadium I- pęcherzowe. Występuje u 90 % chorych w momencie urodzenia lub w ciągu pierwszych 2 tygodni życia. Pęcherze lokalizują się na tułowiu i kończynach, rzadko zajmują twarz.
    Zwykle ustępują do 18 miesiąca życia. Rzadko mają miejsce nawroty, które pojawiają się przez kilka pierwszych lat życia. Jednak są one krótsze i mniej nasilone niż, te które pojawiły się
    jako pierwsze.

2. Stadium II-brodawkowate. W miejscu wystąpienia pęcherzy pojawiają się zrogowaciałe grudki i tarczki. Zwykle faza ta rozpoczyna się między 2 a 6 tygodniem życia i trwa przez kilka
    miesięcy.

3. Stadium III-etap przebarwieniowy. Najbardziej charakterystyczny. Przebarwienia o barwie od niebieskoszarej do brązowej układają się w szczególny sposób: linijnie w formie litery V na
    plecach, wirowato w formie litery S na klatce piersiowej i faliście na głowie. Stadium to zaczyna się w wieku 6-12 miesięcy i trwa do dorosłości. To właśnie specyficzne przebarwienia
    ułatwiają postawienie rozpoznania.

4. Stadium IV. Występuje tylko u 14% chorych. Charakteryzuje się obecnością odbarwień i zaniku skóry w miejscach, gdzie wcześniej było nadmierne nagromadzenie barwnika. Zmiany
    utrzymują się w wieku dojrzałym.

Zmiany skórne wykazują u różnych pacjentów różny początek i nasilenie. Nie u wszystkich chorych występują 4 stadia, najczęściej obserwuje się stadium I i III.

Zmiany pozaskórne:

1. Najpowszechniejsze są zmiany w uzębieniu. Występują u ok. 80% chorych:
    - opóźnione wyrzynanie się zębów
    - braki zębowe
    - nieprawidłowy kształt zębów
    - wady zgryzu

2. Problemy okulistyczne występują u ok. 40% chorych:
    - zez
    - zaćma
    - zapalenie błony naczyniowej oka
    - zanik nerwu wzrokowego
    - nieprawidłowości naczyniowe siatkówki
    - odwarstwienie siatkówki

3. Zaburzenia neurologiczne występują u ok. 25% pacjentów:
    - upośledzenie umysłowe
    - padaczka
    - małogłowie
    - niedowład połowiczy
    - wodogłowie
    - udary mózgu
    - zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego

4. Inne objawy pozaskórne:
    - podniebienie gotyckie
    - łysienie i zmiany w strukturze włosa
    - dodatkowa brodawka sutkowa
    - zmiany paznokci (niedorozwój płytki, jej zażółcenie, podział podłużny lub poprzeczny) 
    - nieprawidłowości układu ruchu (skolioza, nadliczbowe żebra, wrodzone zwichnięcie
       stawu biodrowego)
    - wady serca (niewydolność zastawki trójdzielnej, wady przegrody międzyprzedsionkowej,
      zwłóknienie serca)
    - nieprawidłowości układu odpornościowego

Leczenie przyczynowe tego genetycznie uwarunkowanego schorzenia nie istnieje. Objawowe prowadzenie takiego pacjenta jest bardzo trudne i wymaga współdziałania specjalistów z zakresu dermatologii, genetyki, neurologii okulistyki i stomatologii.

Małgorzata Stokowska-Wojda

(25.02.2021) „Przekroczyliśmy właśnie liczbę miliona osób zaszczepionych przeciw COVID-19 obiema dawkami. Działamy zgodnie z harmonogramem opartym na deklarowanych przez producentów dostawach” - napisał w środę na Twitterze szef kancelarii premiera, pełnomocnik ds. programu szczepień Michał Dworczyk. Mniej optymistycznie wygląda to z punktu widzenia lekarzy POZ, którzy z dużym trudem pracują na te wyniki, walcząc przede wszystkim z nieterminowymi dostawami. 

- Jeśli uznać liczbę szczepień za sukces, to w dużej mierze wynika on z ogromnej determinacji i poczucia misji lekarzy POZ - komentuje ekspert Porozumienia Zielonogórskiego i kierownik przychodni POZ w Białymstoku, Joanna Szeląg. - Chaos to najłagodniejsze określenie tego, co się wiąże z organizacją dostaw szczepionek do wielu punktów szczepień. Od kilku tygodni nie mamy dostaw w poniedziałki, a czasem i we wtorki. Ponadto nie otrzymujemy informacji o kolejnych terminach dostawy. Np. we wtorek wieczorem nie wiem jeszcze, o której godzinie w środę szczepionki dotrą do przychodni. A przecież pacjentów trzeba umówić na konkretną godzinę. I to tych, których wcześniej już przesunęliśmy z poprzedniego dnia. W rezultacie w mojej przychodni panie rejestratorki i pielęgniarka zajmują się niemal wyłącznie grafikami szczepień i - co się z tym wiąże - przekładaniem wizyt wszystkich innych pacjentów. Praca całej przychodni jest zdezorganizowana. Jeśli jeszcze nie rezygnujemy z udziału w programie szczepień, to wyłącznie z poczucia odpowiedzialności za walkę z pandemią i w trosce o naszych pacjentów. Dla nich to robimy. Zwłaszcza starsi ludzie są nam wdzięczni, że mogą się zaszczepić w pobliżu domu, że nie muszą jeździć do odległych punktów. Ale też oni są najbardziej zaniepokojeni i zestresowani zmianami terminów. 

Z informacji od przychodni Porozumienia Zielonogórskiego z całej Polski wynika, że nie wszędzie pojawiają się problemy z precyzyjną informacją o kolejnych terminach dostaw, przekazaną z odpowiednim wyprzedzeniem. 

- To tylko dowód na to, że lepsza organizacja nie jest rzeczą niemożliwą - dodaje Joanna Szeląg.

Treść kodeksu RODO zaakceptowana przez prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych

(22.02.2021) Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych pozytywnie zaopiniował projekt kodeksu postępowania RODO dla małych placówek medycznych opracowanego przez Federację Porozumienie Zielonogórskie we współpracy eksperckiej z firmą JAMANO. W opinii z 15 lutego 2021 r. Prezes UODO wskazał, że kodeks jest zgodny z RODO i spełnia kryteria określone przez Europejską Radę Ochrony Danych, takie jak: ułatwienie skutecznego stosowania RODO czy też zapewnienie wystarczających zabezpieczeń.

Jak stwierdził Krzysztof Król, naczelnik Wydziału Kodeksów i Certyfikacji UODO: „Opinia o zgodności projektu kodeksu z RODO pozwala przystąpić do oceny podmiotu monitorującego kodeks w ramach postępowania przed Prezesem Urzędu i ewentualnej akredytacji tego ciała nadzorującego stosowanie kodeksu. Następnie możliwe będzie ostateczne zatwierdzenie kodeksu i przyjmowanie przez podmiot monitorujący członków zapewniających wysoki poziom ochrony danych pacjentów.”

Rozstrzygnięcie Prezesa UODO kończy ponad 2-letni okres pracy nad treścią kodeksu i daje placówkom medycznym możliwość rozpoczęcia przygotowań do przystąpienia i stosowania kodeksu. Prace nad procedurą przystępowania do kodeksu już trwają.

To co wyróżnia ten kodeks to fakt, że został napisany jasnym i zrozumiałym językiem oraz posługuje się wieloma praktycznymi przykładami wyjaśniającymi i doprecyzowującymi poszczególne przepisy RODO. Sam kodeks jest przejrzysty i przystępny – zarówno dla małych placówek medycznych i ich pracowników, którzy będą go stosować, jak i dla pacjentów, których dane osobowe będą przetwarzane zgodnie z kodeksem.

Konsultacje społeczne

Przed złożeniem do UODO kodeks był szeroko konsultowany z placówkami medycznymi, tak by przyjęte w nim rozwiązania odpowiadały na realne potrzeby tych, którzy będą go później stosować. Autorzy kodeksu uzyskali również pozytywne opinie Fundacji Panoptykon, Fundacji Urszuli Jaworskiej oraz Polskiego Towarzystwa Zdrowia Publicznego – podmiotów reprezentujących różne grupy interesariuszy, które miały okazję złożyć swoje wnioski i uwagi do kodeksu.

Po co te kodeksy?

Obowiązujące od 25 maja 2018 r. RODO nakłada wiele obowiązków na podmioty przetwarzające dane osobowe. Placówki medyczne do takich podmiotów należą, a dodatkowo dane, którymi dysponują (dane o stanie zdrowia) są danymi wrażliwymi, wymagającymi szczególnej ochrony.

RODO nie zawiera jednak konkretnych wskazówek jakie środki należy wdrożyć by chronić dane osobowe pacjentów – celem kodeksu Porozumienia Zielonogórskiego jest doprecyzowanie tych przepisów i wskazanie modelowych rozwiązań, które mają służyć większemu bezpieczeństwu danych pacjentów. 

Te rozwiązania to efekt ponad tysiąca audytów ochrony danych osobowych przeprowadzonych przez JAMANO w poradniach POZ i AOS, w większości zrzeszonych w Porozumieniu Zielonogórskim. Dzięki takiemu praktycznemu podejściu do ochrony danych osobowych, małe placówki medyczne będą mogły znaleźć w kodeksie realną pomoc we właściwej interpretacji i wdrożeniu skomplikowanych przepisów RODO. To bardzo istotne, ponieważ RODO wprowadziło system kar finansowych za naruszenie przepisów ochrony danych osobowych.

Większa ochrona danych osobowych pacjentów

W jaki sposób należy spełniać obowiązki informacyjne, jak realizować prawa pacjentów, w jaki sposób zabezpieczać dane pacjentów? To tylko niektóre z pytań, na które odpowiada kodeks.

Choć przystąpienie do kodeksu nie jest obowiązkowe, jego twórcy liczą na to, że zaproponowana forma zachęci placówki medyczne do wdrożenia zasad w nim opisanych, a tym samym podniesie poziom ochrony przetwarzanych przez placówki danych osobowych i zabezpieczy je przed ewentualnymi konsekwencjami finansowymi i biznesowymi.

Co więcej, stosowanie zatwierdzonych przez Prezesa UODO kodeksów będzie brane pod uwagę m.in. w przypadku ustalania kary pieniężnej za naruszenie RODO. Podany do publicznej wiadomości kodeks dla małych placówek medycznych oraz informacja o tym, że dana placówka do niego przystąpiła, może także pozytywnie wpłynąć na postrzeganie tej placówki przez samych pacjentów.

(22.02.2021) Od 1 stycznia br. małe i średnie placówki ambulatoryjnej opieki zdrowotnej przy POZ muszą prowadzić szczegółowy rachunek kosztów. Taki obowiązek nakłada na nie znowelizowana Ustawa o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Zdaniem świadczeniodawców Porozumienia Zielonogórskiego, jest to niepotrzebne obciążenie, które generuje tylko dodatkowe koszty, trudne do udźwignięcia zwłaszcza przez małe przychodnie.

-1 tys. zł - o tyle więcej muszę płacić biuru rachunkowemu po wejściu w życie nowych przepisów - mówi wiceprezes Porozumienia Zielonogórskiego Wojciech Pacholicki, szef przychodni, w której poza POZ mieszczą się poradnie psychiatrii i ginekologii. - Można powiedzieć, że nie jest to wiele, ale w przypadku mojej małej poradni psychiatrycznej, stanowi to ok. 1/4 jej miesięcznego budżetu. Taka kwota wystarcza np. na kilka dni pracy psychologa. To także tyle, ile kosztuje 100 badań morfologii krwi, 30-40 badań USG, 40 zdjęć RTG klatki piersiowej. Na co idą pieniądze, de facto zabierane pacjentom? Np. na wpisywanie w tabelkach, czy dany gazik znajdzie się w punkcie szczepień, czy też w gabinecie zabiegowym. Po co komu taka wiedza i czemu ma służyć? Stosowana dotychczas sprawozdawczość (np. z liczby porad, zleconych badań) dawała Ministerstwu Zdrowia i NFZ dostateczną kontrolę nad naszą pracą, nowe obwiązki są zbędne. 

Porozumienie Zielonogórskie wielokrotnie apelowało do ministra zdrowia, a nawet Premiera RP, o rozważenie skutków nałożenia na małe i średnie placówki ambulatoryjnej opieki zdrowotnej przy POZ obowiązku prowadzenia nowej ewidencji kosztów, której nie wymaga ustawa o rachunkowości. Jednak regulacje weszły w życie. Dotyczą wszystkich, także małych podmiotów medycznych, które w ramach umowy z NFZ realizują inne rodzaje świadczeń niż POZ, np. pielęgniarską opiekę długoterminową, rehabilitację ambulatoryjną, stomatologię, ambulatoryjną opiekę psychiatryczną i inne świadczenia w zakresie ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Należą do nich również małe gminne ośrodki zdrowia oferujące swoim podopiecznym oprócz POZ-u rehabilitację, stomatologię lub ginekologię w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego.

W opinii eksperta Porozumienia Zielonogórskiego Andrzeja Zapaśnika, nowe obowiązki rachunkowe najbardziej uderzają właśnie w takie podmioty.

- Mnożenie liczby dokumentów związanych z księgowością przy braku niezbędnego oprogramowania, które jeszcze nawet nie pojawiło się na rynku, może doprowadzić do rezygnacji wielu świadczeniodawców - uważa Andrzej Zapaśnik. - W konsekwencji ograniczy to dostępność do tych świadczeń pacjentom, szczególnie w mniejszych miejscowościach i wsiach. 

W swoich uwagach do projektu rozporządzenia ministra zdrowia, zmieniającego zasady udzielania teleporad w podstawowej opiece zdrowotnej, Porozumienie Zielonogórskie zarzuciło m.in. łamanie Konstytucji RP, niezgodność z ustawą o zawodzie lekarza, wykraczanie projektu poza delegację ustawową. Niezależnie od kwestii prawnych, zdaniem Federacji zmiany będą miały też bezpośredni wpływ na zdrowie pacjentów.

Według projektu, od 1 marca z teleporad w podstawowej opiece zdrowotnej będą mogły korzystać jedynie osoby między 7. a 64. rokiem życia. Jedynym wyjątkiem jest porada recepturowa. Zdaniem Porozumienia Zielonogórskiego, doprowadzi to do opóźnienia w rozpoczynaniu diagnostyki i leczenia zwłaszcza starszych pacjentów.

– Pacjenci, chcący uzyskać receptę na przedłużenie leczenia w teleporadzie nie będą mogli mieć jednocześnie udzielonego żadnego innego świadczenia – wyjaśnia wiceprezes Porozumienia Zielonogórskiego Tomasz Zielinski. – Pacjent nie ujawni zatem swoich dolegliwości, które często mogłyby być z powodzeniem zaopatrzone podczas teleporady. Jest to niezgodne ze sztuką medyczną i nie znajduje uzasadnienia w wielu sytuacjach. Ocena glikemii, pomiarów ciśnienia tętniczego, porady dotyczące dawkowania leków, weryfikacja wyników badań po wcześniejszej poradzie osobistej, skierowanie na badania diagnostyczne, porady żywieniowe - to przykłady sytuacji, w których pacjent powinien mieć możliwość skorzystania z teleporady.

Wiceprezes Porozumienia Zielonogórskiego zwraca też uwagę na brak konsekwencji w propozycji MZ.

– Skoro przyjmuje się wyłącznie kryterium wieku, to wydaje się niezrozumiałym, dlaczego ograniczenia dotyczą tylko POZ – punktuje Zieliński. – Rodzice małych dzieci i osoby starsze nie uzyskają telefonicznej porady u swojego lekarza POZ, ale przez telefon skonsultują się z chirurgiem, endokrynologiem, okulistą i każdym innym specjalistą. Nie ma w tym logiki. Jeśli teleporada nie jest dopuszczalna dla pewnych grup wiekowych, to wszędzie: także w AOS, nocnej i świątecznej pomocy oraz pomocy udzielanej przez ratownictwo medyczne – każde zgłoszenie powinno kończyć się wyjazdem do pacjenta. Warto też przypomnieć, że teleporada jest podstawową metodą postępowania z pacjentem z podejrzeniem COVID-19 i potem monitorowania jego stanu. Może wraz z zakazem teleporad u dzieci i seniorów, należałoby zakazać również opieki nad pacjentami z COVID-19, w tym Domowej Opieki Medycznej?

Nieterminowe dostawy, brak precyzyjnych informacji o kolejnych terminach, nieustanna konieczność zmian w grafikach i wynikająca z tego frustracja pacjentów - to wszystko powoduje, że entuzjazm do szczepień przeciwko COVID-19 spada. Dość mają zarówno medycy, zmuszeni do rozwiązywania biurokratycznych łamigłówek, narzuconych przez Agencję Rezerw Materiałowych, jak i pacjenci, przerzucani z terminu na termin.

Czy przychodnie podstawowej opieki zdrowotnej wycofają się z udziału w Narodowym Programie Szczepień?

- Coraz częściej słyszymy wśród naszych kolegów takie głosy, że zrezygnują po zaszczepieniu pacjentów zapisanych do końca marca - przyznaje Agata Sławin z Porozumienia Zielonogórskiego. - Przystąpiliśmy do tego programu dobrowolnie, w poczuciu misji.  Braliśmy pod uwagę, że będziemy mieć więcej pracy, ale takiego bałaganu - mówiąc najdelikatniej - nikt się nie spodziewał. I nie tłumaczą go jedynie problemy z nieterminowymi dostawami szczepionek do Polski. To można jeszcze zrozumieć, ale dlaczego nie dostajemy w terminie chociaż szczepionek na drugą dawkę, które przecież zostały wcześniej zabezpieczone?

Agata Sławin podkreśla, że ten tydzień okazał się szczególnie trudny, gdyż skumulowały się szczepienia dwóch grup: pacjentów, którzy otrzymują pierwszą dawkę oraz tych szczepionych drugą dawką. Wszystkie szczepionki dotarły do jej dwóch wrocławskich przychodni w środę, zamiast w poniedziałek. Informacja o opóźnieniu dostawy przyszła w miniony piątek.

- Na wtorek mieliśmy np. w jednej przychodni zapisanych 18 pacjentów na pierwszą dawkę i 18 na drugą - mówi lekarka. -  Po informacji o opóźnieniu, części z tych osób zmieniliśmy termin na środę, a części na czwartek. Zmiany planów wiążą się z koniecznością zatelefonowania do każdego z tych pacjentów i wyznaczenia im innego terminu oraz wprowadzeniem tych zmian w system. Do tego dochodzi narzucona przez ARM rozpiska z zasadami postępowania w wypadku rezygnacji pacjenta z przyjęcia drugiej dawki lub jego śmierci. Zastosowano w niej tak skomplikowane algorytmy, że przypominają łamigłówkę. W naszym żargonie nazywamy ją sudoku, ale personelowi nie jest do śmiechu. W środę szczepiliśmy do późnych godzin wieczornych. Na ten dzień mieliśmy też zaplanowane szczepienia dzieci, ale w tej sytuacji „przerzuciliśmy” je na piątek. I znowu trzeba było zawiadomić rodziców. Właściwie powinnam zatrudnić kogoś na pełny etat tylko do wykonywania telefonów do pacjentów, którym nieustannie zmienia się termin wizyty, i wysłuchiwania często niemiłych reakcji. Pamiętajmy też, że poza szczepieniami zajmujemy się w POZ dotychczasową pracą, normalnie przyjmowanych pacjentów nam nie ubyło.

Z doświadczeń Agaty Sławin wynika, że część osób przyjmuje zmiany terminów ze zrozumieniem, ale niektórzy się irytują. Można zrozumieć zwłaszcza rodziny najstarszych seniorów, otrzymujących właśnie drugą dawkę. To osoby powyżej 80 r . życia, często i po 90-tce. Mało która z nich jest w stanie samodzielnie dotrzeć do przychodni, większość korzysta z pomocy bliskich, którzy także mają swoje obowiązki i nie zawsze mogą je zmieniać z dnia na dzień. Kubły pomyj, jakie niejednokrotnie wylewają się na personel przychodni, nie pomagają w pracy, a cały chaos nie służy promocji szczepień.  Coraz częściej się zdarza, że seniorzy rezygnują ze szczepienia.

Łamanie Konstytucji RP, niezgodność z ustawą o zawodzie lekarza, ograniczanie dostępu do świadczeń, spowodowanie pogorszenia stanu zdrowia dzieci i seniorów -  to tylko niektóre z licznych argumentów, podniesionych przez Porozumienie Zielonogórskie, przeciwko  projektowanym zmianom zasad udzielania teleporad w POZ. Federacja zgłosiła swoje uwagi w związku z przekazaniem do konsultacji społecznych projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie standardu organizacyjnego teleporady w ramach podstawowej opieki zdrowotnej. Zdaniem Federacji, dotychczasowe zapisy rozporządzenia dostatecznie gwarantują bezpieczne przyjmowanie pacjentów we wszystkich grupach wiekowych i wystarczy tylko je odpowiednio wyegzekwować, a nie tworzyć dyskryminujące zapisy, które utrudnią życie wielu pacjentów, zwłaszcza starszych.

Zasadnicza zmiana w projekcie dotyczy wyłączenia dzieci wieku do 6 roku życia i osób powyżej 65 r. ż. z możliwości korzystania z teleporad w POZ. Oznacza to, że najmłodsi i najstarsi pacjenci będą mogli korzystać ze świadczeń w POZ wyłącznie poprzez bezpośrednią wizytę - z wyjątkiem porady recepturowej.

Zdaniem Porozumienia Zielonogórskiego, projekt wykracza poza delegację ustawową, wkraczając w materię konstytucyjnych i ustawowych praw pacjentów oraz lekarzy. Jest to próba ich ograniczenia drogą rozporządzenia, a nie zmianą konstytucji lub ustawy.

- Projekt łamie art. 68 Konstytucji RP, gwarantujący równość dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, poprzez ograniczenie możliwości skorzystania z teleporad dla pewnej grupy pacjentów, z powodów pozamedycznych (w tym przypadku jedynie wieku) i to grupy, której Konstytucja gwarantuje szczególną opiekę - napisał m.in. w uwagach do MZ wiceprezes Porozumienia Zielonogórskiego Tomasz Zieliński.

W opinii wskazano, że projekt zmienia zakres świadczeń gwarantowanych z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej bez właściwej delegacji ustawowej do takiego działania, a wprowadzenie ograniczenia dostępu do świadczeń zdrowotnych dla dwóch grup pacjentów spowoduje pogorszenie ich stanu zdrowia. Ponadto Federacja zwraca uwagę, że projekt rozporządzenia jest niezgodny z ustawą o zawodzie lekarza i lekarza dentysty i jako akt niższy rangą od ustawy, bez właściwej delegacji ustawowej, próbuje ograniczać uprawnienia zawodowe lekarza udzielającego świadczeń podstawowej opieki zdrowotnej.

Federacja argumentuje, że teleporada to świadczenie gwarantowane, nie można więc poprzez określanie standardu ograniczać dostępu do takich świadczeń. Ponadto jest ona podstawową metodą postępowania z pacjentem z podejrzeniem COVID-19 i potem monitorowania jego stanu.

- W sytuacji przyjęcia rozwiązania zakazującego teleporad u dzieci i seniorów należałoby zakazać również opieki nad pacjentami z COVID-19, w tym Domowej Opieki Medycznej. Trzeba wszak konsekwencji, skoro teleporada nie jest dopuszczalna dla tych grup to w każdym przypadku, również w AOS, nocnej i świątecznej pomocy oraz pomocy udzielanej przez ratownictwo medyczne – każde zgłoszenie powinno kończyć się wyjazdem do pacjenta, skoro porada telefoniczna nie jest właściwa dla tych grup pacjentów - dodaje Tomasz Zieliński.

Od 1 marca z teleporad w podstawowej opiece zdrowotnej będą mogły korzystać jedynie osoby między 7 a 64 rokiem życia - wynika z projektu rozporządzenia ministra zdrowia „w sprawie standardu organizacyjnego teleporady w ramach podstawowej opieki zdrowotnej”, który został przekazany do konsultacji społecznych. W uzasadnieniu podano, że „celem wprowadzanych zmian jest zwiększenie dostępu do świadczeń realizowanych na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej w bezpośrednim kontakcie z właściwym personelem medycznym”. Lekarze Porozumienia Zielonogórskiego zwracają uwagę, że w rezultacie seniorom i rodzicom małych dzieci ograniczy się dostęp do wygodnej dla nich formy kontaktu z lekarzem, która w wielu sytuacjach jest wystarczająca.

Joanna Szeląg, ekspert Porozumienia Zielonogórskiego mówi w kontekście tego projektu wręcz o wykluczeniu cyfrowym i niekonstytucyjnej nierówności w dostępie do świadczeń.

- W projekcie dopuszcza się w odniesieniu do dzieci i starszych osób jedynie telefoniczną poradę recepturową - wyjaśnia Joanna Szeląg. - Oznacza to, że tą drogą można wyłącznie wypisać leki i nic więcej.  Nie będzie można zlecić badań czy omówić ich wyników, zapytać o kontrolę ciśnienia czy glikemii, ponieważ to wszystko jest już teleporadą. Rodzice małych dzieci, jeśli chcieliby np. skonsultować z lekarzem kwestie żywienia dziecka, także będą musieli przyjść osobiście do przychodni. Jest to zupełnie niezrozumiale w dobie informatyzacji i coraz bardziej rozwijającego się e-zdrowia. Mamy e-zdrowie, ale nie dla dzieci i seniorów. Nie ma żadnego merytorycznego uzasadnienia, by te grupy wykluczać z prawa korzystania z teleporad. Każdy powinien mieć równy dostęp do świadczeń medycznych - wszystkich, także teleporad.

Joanna Szeląg podkreśla, że w czasie pandemii to właśnie seniorzy i rodzice małych dzieci najbardziej cenili sobie możliwość kontaktu z lekarzem bez wychodzenia z domu w sytuacjach zdrowotnych, w których osobista wizyta nie była konieczna.

- Jednocześnie na każdym etapie pandemii przyjmowaliśmy pacjentów osobiście, jeśli teleporada okazała się niewystarczająca - dodaje ekspert Porozumienia Zielonogórskiego. - Jeśli gdzieś dochodziło do sytuacji, w której pacjentom ogranicza się dostęp do bezpośredniego kontaktu z lekarzem, to powinno się walczyć z tym tam, gdzie ma to miejsce. Tymczasem wylewa się dziecko z kąpielą, i to boleśnie. Te zapisy wprost ograniczają nam wykonywanie zawodu lekarza i podejmowanie decyzji diagnostyczno-terapeutycznych - uważa Joanna Szeląg.

(5.02.2021) Lekarze Porozumienia Zielonogórskiego apelują do hurtowni, dostarczających szczepionki przeciwko COVID-19 do przychodni POZ, o przestrzeganie terminów dostaw, a także o wcześniejszą informację, jeśli nie mogą ich dotrzymać. W mijającym tygodniu takie problemy pojawiły się w różnych regionach kraju, nie tylko dezorganizując pracę przychodni, ale także powodując stres pacjentów zapisanych na szczepienie. Tym większy, że jest to akurat grupa osób najstarszych, zasługujących na szczególne traktowanie.

- Telefoniczną informację o opóźnieniu dostawy, zaplanowanej na poniedziałek, otrzymaliśmy z hurtowni w piątek po południu - informuje Joanna Szeląg, lekarz rodzinny Porozumienia Zielonogórskiego, kierownik przychodni POZ w Białymstoku. - Według tych informacji, szczepionki miały do nas dotrzeć dzień później, czyli we wtorek. Mieliśmy niewiele czasu, by zmienić grafik i zawiadomić zapisanych na ten dzień pacjentów, ale zrobiliśmy to. We wtorek szczepionki nie dotarły, otrzymaliśmy je dopiero w środę. Pacjenci się denerwowali, zdezorientowane starsze osoby już zaczęły wątpić, czy kiedykolwiek dojdzie do szczepienia. W rezultacie szczepienia z całego tygodnia byliśmy zmuszeni przeprowadzić w ciągu dwóch dni. Wiązało się to nie tylko z „przestawieniem” naszych seniorów, ale też reorganizacją pracy zespołów szczepiennych. A przecież poza szczepieniami przyjmujemy też innych pacjentów.

Joanna Szeląg podkreśla, że seniorzy zapisani na szczepienia to nie spis nazwisk w tabelkach, ale ludzie - często niesamodzielni, potrzebujący pomocy bliskich. Są wśród nich osoby mieszkające samotnie, których dzieci brały urlopy i przyjeżdżały z odległych nieraz miejsc po to tylko, by zaprowadzić je do przychodni. Zmiana terminu w ostatniej chwili działa jak efekt domina - dezorganizując pracę i życie wielu osób.

- Jeśli już są problemy z logistyką, to przynajmniej warto się postarać i usprawnić komunikację. Czasem wystarczy telefon, pod warunkiem, że wykonany z wyprzedzeniem w granicach rozsądku. Szanujmy się nawzajem - dodaje lekarka.